Crohnin tautiin liittyen meille
kerrottiin, että olemme oikeutettuja Kelan vammaistukeen. Kelan
vammaistuessa on kolme suuruusluokkaa: perusvammaistuki n. 92 euroa, korotettu
vammaistuki n. 215 euroa ja ylin vammaistuki muistaakseni n. 400 euroa. Näistä
ei enää vähennetä mitään, vaan summat ovat saatavia summia.
Korotettua vammaistukea
saadaksemme lapsen kuntoutus- ja vaippakulujen sekä puolison palkanmenetyskulujen
olisi tullut olla yhteensä yli 2500 euroa vuodessa sekä hoidon käytännössä olla
ympärivuorokautista. Niinhän hoito Crohnin taudissa onkin, etenkin pienen
lapsen kohdalla – vointia on seurattava, huoli on ympärivuorokautista, lääkityksestä
on myös huolehdittava ja akuutissa vaiheessa elämä sijaitsee wc:ssä, mutta tästä
huolimatta Kela katsoi, että kuulumme perusvammaistuen piiriin. Olen kokemukseni
perusteella sitä mieltä, että millään tavalla johdonmukaista tukien myöntäminen
ei mielestäni ole. Ja mistäkö se voisi johtua? Koska pieniä Crohnin tautia sairastavia ei käytännössä ole, joten
Kelalla ei valitettavasti ole – vielä – ohjeistusta vammaistuen maksamiseen,
kun sairastava on pieni lapsi. Tämä tulee tulevaisuudessa toivottavasti
muuttumaan.
Eräs seikka yllätti myös Kelan
käytäntöihin liittyen: minä en saanut
tietoa 2-vuotiaani vammaistukihakemuksen vaiheista kuin puhelimitse.
2-vuotiaallani ei nimittäin – silloin – ollut pankkitunnuksia, jotta asiointi
olisi voinut tapahtua verkossa. (Nyt hänellä kuitenkin on.) Yrittäessäni
selvittää hakemuksen tilaa verkossa omien tunnusteni kautta, sain valitettavan
tylyn kohtelun. Yritin kriisin keskellä ymmärtää myös Kelaa ja kaikenlaisten
päivittäisten viestien tulvaa siinä kuitenkaan kovin hyvin onnistumatta.
Vammaistuen hakemiseen saimme
apua sairaalan sosiaalipalveluista. Tukihakemuksen asianmukainen laatiminen
akuutissa kriisivaiheessa ei nimittäin ollut millään tavalla yksinkertaista.
Suuri kiitos kuuluukin meitä auttaneelle sosiaalityöntekijälle! Hakemuksessa
oli monta, monta kohtaa, joissa täytyi olla tietty sanamuoto. Olin toki kuullut
Kelan tavoista, mutta minulla oli aiemmin kokemusta noin suurinpiirtein vain
opintotuen hakemisesta, joten kiemurat yllättivät todella.
Pakko myös jakaa lisää kiitoksia,
nimittäin Crohn ja Colitis ry:lle, joka on suolistosairautta sairastavien
edunvalvontajärjestö. Sain järjestöstä apua myös vammaistukeen liittyvissä
kysymyksissäni. Järjestön toiminnasta ja muusta sitä kautta saamastamme avusta
taidan kirjoittaa vielä ihan oman tekstinsä.
Hakusanat: Crohnin tauti
lapsella, Kelan vammaistuki, vammaistuen hakeminen
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti