Mikä kaikki muuttui diagnoosin jälkeen – top 10 havainnot

1) Huolettomuus jäi entiseen elämään

Crohnin tauti toi mukanaan jokapäiväisen huolen. Olethan muistanut juoda tarpeeksi? Voi ei, vatsaasi sattuu, mitähän epäsopivaa nyt on syöty? Jopas oletkin väsynyt, onko muuten huono olo? Minkähänlainen tuotos pottaan tänään tuli? Turvaverikokeet, lääkkeiden antaminen ja muistaminen, vatsan toiminnan seuraaminen, kalprotektiininäytteiden ottaminen ja vieminen labraan, kontrollikäynnit sairaalassa, vammaistuen hakeminen ja tilanteen päivittäminen Kelaan, ja mitä näitä muita mietittäviä asioita nyt on. 

2) Todella tarkkana oleminen heikentyneen vastustuskyvyn vuoksi

Mm. Azamun alentaa vastustuskykyä, joten kaikenlaisten pöpöjen tarttuminen on käytännössä aina sen riski, että samalla myös sairaus aktivoituu. Senpä vuoksi meillä pestään käsiä, ja meille tullessa pestään käsiä. Ja tietenkin yritetään kaikin keinoin välttää pöpöjen tarttuminen. Voiko elämässä täysin välttyä pöpöiltä? Tuskin, mutta pöpön iskiessä meillä ollaankin sitten hieman eri tavalla kipeitä. Joten riskejä on pakko sen vuoksi minimoida.

Ja edelliseen kohtaan viitaten, 3) Vatsataudit eivät ole enää vain vatsatauteja. Norovirus meidän kohdallamme tarkoitti saman tien ensiapureissua kuivumisriskin takia. Mikään ei pysynyt sisällä, ei edes ne nesteet, joita yritimme pojalle tarjota. Ensiavussa seurattiin, tarvitseeko lapsi laittaa tippaan. Lopulta ei tarvinnut, mutta olimmekin tällä kertaa onnekkaita. Ja onneksi saimme apua ja ensiluokkaiset ohjeet.

4) Kesän aurinko ei ole enää kiva kaveri

Tämä kohta ei sinänsä eroa tavallisen pienen lapsen suojaamisessa auringon vaarallisilta säteiltä – aurinkorasvaa, pitkät hihat ja lahkeet, niskan suojaaminen, mahdollisesti myös aurinkolasit. Azamunia käyttäessä ihosyöpien ja kasvaimien riski on kohonnut (lähteenä Azamun-lääkkeen pakkausseloste), joten auringolta pitää kerta kaikkiaan suojautua. Me olemme siis ne pitkiin pukeutuneet aurinkorannalla ja leikkipuistossa. 

5) Hampaidenhuollosta tuli pikkutarkkaa

Kaikenlaisten lääkitysten käyttäminen voi Crohnin tautia sairastaessa tulla kyseeseen, kun hampaat ja suun terveys on kunnossa (lähteenä kliinisen hammashoidon ja parodontologian erikoishammaslääkäri Minna Mellinin luento Crohn ja Colitis -yhdistyksen Kevätpäivillä 2018). Terve suu lisää myös koko kehon terveyttä. Hampaiden pesu ja Xylitolin nauttiminen astuivat pikkutarkasti elämäämme diagnoosin myötä. Eikä se ole ainoastaan huono asia, mutta suurpiirteistä hampaidenhoito ei enää voi kohdallamme olla. 

6) Joskus lapsen näkee vain sairauden kautta

Tämä ajatus on noussut esiin useissakin konteksteissa, ja voin allekirjoittaa sen. Etenkin hankalissa vaiheissa lapsi on yhtä kuin sairautensa, ja se jos mikä on kuormittavaa ja surullista. Ihmismieli kait vain toimii niin. Hyvinä hetkinä taas koko sairauden saattaa unohtaa, ja yritänkin vaalia niitä hetkiä erityisellä lämmöllä.

Koska tämän listan laatiminen ja lukeminen kerta kaikkiaan vaatii rinnalleen jotain positiivista, kirjoitankin loput kohdat niistä hienoista jutuista, joita elämään löytyi diagnoosin myötä. Kyllä, niitäkin on. 

7) Lapsi on entistä rakkaampi

Kun lapsi sairastuu parantumattomasti, tulee hänestä vain ja ainoastaan entistä rakkaampi, muistan lukeneeni. Tämä ajatus osui silmiini jotakin sairastumiseen liittyvää artikkelia selatessani. Kyllä, hän on erityinen, ja hänet näkee erityisenä, ja rakkaus tätä myöten vain ja ainoastaan kumuloituu.

8) Jokaista hyvää päivää arvostaa aivan toisella tavalla

Terveenä (tai siis remissiossa, sillä sairaushan ei koskaan varsinaisesti ”parane”) oleminen ei varmasti ole koskaan ollut niin suuri kiitollisuuden aihe kuin nyt. 

9) Sairaalassa ja hoitotilanteissa käymisestä rutiinia

Minä itse kävin verikokeissa ensimmäisen kerran kaksikymppisenä, ja silloinkin sen takia, että halusin tietää, paljonko kolesteroliarvoni on. Kyllä. Arvatkaa, olinko jännittynyt. Sairaalassa olin ensimmäistä kertaa kolmekymppisenä, kun synnytin esikoisemme. Kyllä. Arvatkaa vielä, olinko jännittynyt. Lapseni kävi verikokeissa ensimmäistä kertaa yksivuotiaana, ja osastolla hän oli ensimmäistä kertaa kaksivuotiaana. Arvatkaa, jännittääkö hän jonain päivänä hoitotilanteissa enää yhtä paljon kuin minä omissa ”toimenpiteissäni” aikanaan. Niinpä. Ja tämän näen tasan tarkkaan vain positiivisena seikkana. 

10) Empatiakyvyn kasvaminen

Toivoisin, että molemmista lapsistani kasvaisi empaattisia ja toisaalta myös tunteensa näyttäviä yksilöitä. Kolmevuotiaamme on tunteiden tunnistamisessa jo nyt varsin taitava. Hän kysyy, miksi Muumilaakson tarinoissa Muumipeikko on surullinen, kun tämä istuu yksin rantakivellä odottaessaan Niiskuneitiä, tai miksi äiti koskettavaa satua lukiessaan itkee. Kun kurtistan kulmiani, hän kysyy heti, miksi äiti on vihainen tai miksi äiti näytät tuolta(!). Hän miettii, tarvitseeko pikkuveljen mennä lääkäriin, jos hänen vatsansa ei toimi, tai meneekö myös pikkuveli joskus verikokeisiin. Kun sukulainen oli sairaalassa, lapseni mietti, sattuuko häneen siellä. Ja nämä ovat vasta näitä kolmevuotiaan mietintöjä.

 

Hakusanat: Crohnin tauti lapsella