perjantai 1. kesäkuuta 2018

Sitä joutui kohtaamaan melkoisen määrän tunteita

Kun diagnoosipäivänä käsitin, mikä lapsen sairaus on ja että se on elämän mittainen sairaus, olin murtunut useammastakin syystä. Kaikkein voimakkain tunne oli epäreiluuden tunne – oli järkyttävän epäreilua, että pieni lapsi saa kontolleen jotakin niin lopullista. Pienen lapsenhan kuuluu leikkiä huolettomana kesäisellä hiekkarannalla ja kasvaa lapsena askeleittain kohti nuoruutta ja aikuisuutta, ei saada riesakseen jotakin sairautta. Toiset lapset miettivät, ottaisivatko jätskikioskilla vaniljaa vai mansikkaa, minun lapseni joutuu miettimään, haluaako tällä kertaa verikokeen ottamisen jälkeen kyynärtaipeeseensa teippiä vai itseliimautuvaa käärettä. Epäreiluuden tunne.

Toinen voimakas tunne oli suru. Olin äärimmäisen surullinen siitä, että lapseni ei isona muista elämäänsä ennen sairastumista (olettaen, että ihmiselle muodostuu aikuisuuteen saakka pysyviä muistijälkiä noin plusmiinus kolmen ikävuoden tienoilla). Lapsella ei siis ole aikuisena muistijälkeä terveenä olemisesta, kun sairastuminen tapahtuu kaksivuotiaana. Lapseni ei koskaan voi kyselyihin ynnä muihin yhteiskunnassamme täytettäviin lomakkeisiin rastittaa kohtaa perusterve, ei sairauksia, kuten itse olen voinut koko elämäni rastittaa.

Kolmas tunne edellämainittujen lisäksi oli viha. Olin vihainen, koska en tiennyt vastausta kysymykseen, miksi juuri meille kävi näin. Kukaan ei tahdo, että oma lapsi sairastuu. Olin vihainen, koska pystyin vain ajattelemaan niitä asioita, joista lapseni joutuu luopumaan. Halusin syyttää tilanteestamme jotakuta, vaikka samalla ymmärsin, että on olemassa asioita, joille ei ole selitystä saati syyllistä. Edellämainittujen tunteiden lisäksi olin ahdistunut, epätoivoinen, uupunut, ärtynyt, hämmentynyt ja lisäksi vielä pelkäsin. Pääni sisäinen sekamelska oli kuin vilkas risteys, jossa liikennevalot olivat poissa käytöstä.

Sanotaan, että kun sairastuu lapsena, on siinä kaikessa järkyttävyydessä jotain hyvääkin. Sanonta every cloud has a silver lining pitää ilmeisesti paikkaansa. Kun sairastuu nimenomaan lapsena, oppii lapsi kasvamaan nuoreksi ja aikuiseksi sairautensa kanssa. Sairaus tulee luontaisesti osaksi häntä, hänen identiteettiään. Yksilö ei tiedä muusta, ja se on tässä se hyvä asia. Minulle kerrottiin, että lapsi tekee kyllä käsittelytyön sairautensa suhteen aina ikätasoaan vastaavasti – eli käy ”vuosittain” läpi, mitä sairaus on aina siltä osin kuin ymmärryksensä riittää. Mieheni halusi esimerkiksi jokin aika sitten tietää, milloin lapsi itse tarvitsee vertaistukea. Hänelle vastattiin, että tarve saattaa ilmetä noin kuusivuotiaana, jolloin lapsi oppii tuntemaan itseään vertailemalla itseään muihin samanikäisiiin. Noin kuusivuotiaana hän samalla siis käsittelee sairauttaan kuten kuusivuotiaana pystyy, ja niin edespäin.

Lienee turhaa miettiä, olisiko ollut parempi, jos sairaus olisikin todettu jossakin muussa iässä. Konditionaalissa eläminen ei varsinaisesti johda mihinkään. Tapahtunutta ei voi muuttaa. Mutta omaa suhtautumista ja ajattelutapaa voi. Pikkuhiljaa.

Kerroin, että valjastin musiikin – ja etenkin lyriikat – erääksi keinoksi käsitellä tätä kriisiä.

Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys
Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys
Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta
Valot pimeyksien reunoilla
(Apulanta)

Tässä kaikeassa mustuudessa on siis valo olemassa, ja meidän kohdallamme arvoitus, tämän kaiken tarkoitus, on vasta ratkeamassa.



Hakusanat: Crohnin tauti lapsella, blogi Crohnin tauti

1 kommentti:

  1. Tyttäreni on kuulovammainen. Monia tunteita käytiin läpi kun saimme diagnoosin ja myös itsesyytöksiä oli. Onneksi löysin pian vertaistukea ja huomasin, että monet muut vanhemmat kävivät samoja tunteita läpi. Meilläkin lapsi ollut syntymästään asti kuulovammainen, joten hän ei muusta tiedäkään myöhemmin.

    VastaaPoista