Kun diagnoosipäivänä
käsitin, mikä lapsen sairaus on ja että se on elämän mittainen
sairaus, olin murtunut useammastakin syystä. Kaikkein voimakkain
tunne oli epäreiluuden tunne – oli järkyttävän
epäreilua, että pieni lapsi saa kontolleen jotakin niin lopullista.
Pienen lapsenhan kuuluu leikkiä huolettomana kesäisellä
hiekkarannalla ja kasvaa lapsena askeleittain kohti nuoruutta ja
aikuisuutta, ei saada riesakseen jotakin sairautta. Toiset
lapset miettivät, ottaisivatko jätskikioskilla vaniljaa vai
mansikkaa, minun lapseni joutuu miettimään, haluaako tällä kertaa
verikokeen ottamisen jälkeen kyynärtaipeeseensa teippiä vai
itseliimautuvaa käärettä. Epäreiluuden
tunne.
Toinen voimakas tunne oli
suru. Olin äärimmäisen surullinen siitä, että lapseni ei
isona muista elämäänsä ennen sairastumista (olettaen, että
ihmiselle muodostuu aikuisuuteen saakka pysyviä muistijälkiä noin
plusmiinus kolmen ikävuoden tienoilla). Lapsella ei siis ole
aikuisena muistijälkeä terveenä olemisesta, kun sairastuminen
tapahtuu kaksivuotiaana. Lapseni ei
koskaan voi kyselyihin ynnä muihin yhteiskunnassamme täytettäviin
lomakkeisiin rastittaa kohtaa perusterve, ei sairauksia,
kuten itse olen voinut koko
elämäni rastittaa.
Kolmas
tunne edellämainittujen lisäksi oli viha.
Olin vihainen, koska en tiennyt vastausta kysymykseen, miksi juuri
meille kävi näin. Kukaan ei tahdo, että oma lapsi sairastuu. Olin
vihainen, koska pystyin vain ajattelemaan niitä asioita, joista
lapseni joutuu luopumaan. Halusin syyttää tilanteestamme jotakuta,
vaikka samalla ymmärsin, että on olemassa asioita, joille ei ole
selitystä saati syyllistä. Edellämainittujen tunteiden lisäksi olin
ahdistunut,
epätoivoinen,
uupunut,
ärtynyt,
hämmentynyt
ja lisäksi vielä pelkäsin.
Pääni sisäinen sekamelska oli kuin vilkas risteys, jossa
liikennevalot olivat poissa käytöstä.
Sanotaan, että kun
sairastuu lapsena, on siinä kaikessa järkyttävyydessä jotain
hyvääkin. Sanonta every cloud has a silver lining pitää
ilmeisesti paikkaansa. Kun sairastuu nimenomaan lapsena, oppii lapsi
kasvamaan nuoreksi ja aikuiseksi sairautensa kanssa. Sairaus tulee
luontaisesti osaksi häntä, hänen identiteettiään. Yksilö ei
tiedä muusta, ja se on tässä se hyvä asia. Minulle kerrottiin,
että lapsi tekee kyllä käsittelytyön sairautensa suhteen aina
ikätasoaan vastaavasti – eli käy ”vuosittain” läpi, mitä
sairaus on aina siltä osin kuin ymmärryksensä riittää. Mieheni
halusi esimerkiksi jokin aika sitten tietää, milloin lapsi itse
tarvitsee vertaistukea. Hänelle vastattiin, että tarve saattaa
ilmetä noin kuusivuotiaana, jolloin lapsi oppii tuntemaan itseään
vertailemalla itseään muihin samanikäisiiin. Noin kuusivuotiaana
hän samalla siis käsittelee sairauttaan kuten kuusivuotiaana
pystyy, ja niin edespäin.
Lienee
turhaa miettiä, olisiko ollut parempi, jos sairaus olisikin todettu
jossakin muussa iässä. Konditionaalissa eläminen ei varsinaisesti
johda mihinkään. Tapahtunutta ei voi muuttaa. Mutta omaa
suhtautumista ja ajattelutapaa voi. Pikkuhiljaa.
Kerroin,
että valjastin musiikin – ja etenkin lyriikat – erääksi
keinoksi käsitellä tätä kriisiä.
Kaikki loputon kauneus,
kaikki järjettömyys
Kaikki ruoskivat
toiveet, kaikki päättämättömyys
Ovat lopulta
tarkoituksen palasia, osa arvoitusta
Valot pimeyksien
reunoilla
(Apulanta)
Tässä kaikeassa
mustuudessa on siis valo olemassa, ja meidän
kohdallamme arvoitus, tämän kaiken tarkoitus, on vasta ratkeamassa.
Hakusanat:
Crohnin tauti lapsella, blogi Crohnin tauti
Tyttäreni on kuulovammainen. Monia tunteita käytiin läpi kun saimme diagnoosin ja myös itsesyytöksiä oli. Onneksi löysin pian vertaistukea ja huomasin, että monet muut vanhemmat kävivät samoja tunteita läpi. Meilläkin lapsi ollut syntymästään asti kuulovammainen, joten hän ei muusta tiedäkään myöhemmin.
VastaaPoista