Tieto lisää tuskaa - vai toisinpäin?

Crohnin tauti kuuluu kroonisiin tulehduksellisiin suolistosairauksiin (IBD = inflammatory bowel disease). Crohnin taudissa suoli tulehtuu, ja tulehdus voi esiintyä sekä paksusuolessa että ohutsuolessa, ja joskus myös mahalaukussa, ruokatorvessa tai suussa.  Crohnin tauti ilmenee kaikissa suolen seinämän kerroksissa. Sairaus on pitkäaikainen, koko elämän kestävä, ja sitä hoidetaan lääkityksellä. Crohnin taudin oirekuvaan kuuluu verinen ripuli, kramppimaiset vatsakivut ja lapsilla kasvuhäiriöt. Suomessa tulehduksellisiin suolistosairauksiin sairastuneita on tällä hetkellä n. 45 000, ja vuosittain lähes 2000 sairastuu.

(Lähteenä mukaillen käytetty teosta IBD – Potilaan opas. Opi tuntemaan IBD.) 

Kyseessä ei siis todellakaan mikään yksinkertainen pikkusairaus, totesin käsitettyäni asiaa edes jollain tavalla. Heti diagnoosin jälkeen minulle tuli valtava tarve haalia kasaan kaikki mahdollinen tieto, mitä oli saatavilla. Koin, että faktat tekivät sairautta jotenkin ymmärrettäväksi, oikeaksi, olemassa olevaksi. Perustietoa sairaudesta on löydettävissä onneksi hyvin, mutta kaipasin vielä jotakin ekstraa. 

Nimittäin mitä ihmettä se tarkoittaa, kun sairastunut onkin 2-vuotias? Ymmärsin oikeastaan jo diagnoosipäivänä, että näin pieniä sairastuneita on Suomenmaassa kourallinen. Kriisivaiheessa - ja toki tämän jälkeenkin - vertaistuen tarve on todellinen. Oikeastaan tästä tiedon- ja vertaistuen tarpeesta sai tämä blogikin sysäyksensä. Nyt, kun diagnoosista on yli puoli vuotta aikaa, pystyn jäsentämään ajatuksiani ja toimintaani sen verran, että kirjoittaminen muillekin kuin itselleni on mahdollista.