Muistelinpa menneitä

Viime kesä oli lapsen sairauden kannalta se käänteentekevä kesä – saimme nimen kaikille vastoinkäymisille. Ehkäpä siksi tämä kuluva kesä on herkistänyt ajattelemaan mennyttä ja kohtaamaan tulevan kesän uudella tavalla – erityisen lapsen äitinä (ja mieheni toki isänä). Ajattelin kirjata tähän muutamia mieleeni nousseita tapahtumia viime kesältä, kun akuutti vaihe oli siis hurjimmillaan.

- Istuimme ravintolassa koko perheen voimin. Annokset oli juuri tilattu. Minulle broileria, miehelle jokin pihvi, vauvalle tietysti omia soseitaan ja esikoiselle lihapullia ja spagettia. Annoksien saapuessa pöytään esikoisen ilme muuttuu kärsiväksi. Hän katsoo ruokaa pahoinvoivan näköisenä – onko pakko syödä? Yritetään vähäsen jotakin, sanon hänelle, ja lapsi suostuu syömään muutaman lusikallisen. Äiti, minulla on vessahätä, lapseni sanoo syötyään ne muutamat lusikalliset. Jätän miehen ja kuopuksen pöytään ja nousen siltä istumalta lapsen kanssa vessaan. Se oli elämäämme silloin.

- Kesän alennusmyynnit! Ajatuksen tasolla mukavaa – äiti koluaa liikkeessä edullisia t-paitoja ja shortseja ja lapsille löytyy kiva junarata leikittäväksi. Vaatteiden setviminen muuttuikin äkillisesti WC:ssä käymiseksi. Useaan kertaan. Tuuri oli, että WC:t sijaitsivat liikkeen vieressä. Lopulta taisin lähteä siitä liikkeestä ostamatta mitään. Se oli elämäämme silloin.

- Uimarannalla, hiekkalaatikolla, kotieläinpihalla. Kaikkea kesän kivaa touhuamista, mutta lapsen kiinnostus niihin oli vaisu. Vatsassaan selittämätön kurja olo, vaikkemme silloin sitä tienneet. Aavistimme vain. Se oli elämäämme silloin.

Nyt on tilanne toinen, ja kesästäkin voi saada enemmän irti. Ainakin järvivesi näyttäytyi lapselle jo aivan toisenlaisena elementtinä kuin aikaisemmin. Vedessähän on kivaa!

Kyllä se taas tästä.

Hakusanoja: Crohnin tauti lapsella, akuutti vaihe

Jäävätkö sisarukset vähemmälle huomiolle, kun yksi katraasta on pitkäaikaissairas?

Lääkärileikit muuttivat pysyvästi lastemme leikkeihin esikoisen sairastumisen myötä. Esikoisen toiveammatti on tällä hetkellä lääkäri, ja poikkeuksetta päivittäin hän leikkii tätä haaveammattiaan. Edellisen joulun ainoa lahjatoive oli lääkärivälineet, ja ne ovatkin huippuhyvänä apuna lääkärin virkaa toimittaessaan. Pikkuveli on aina potilas (joskus toki äiti ja isäkin), ja veljekset saattavat istua pitkiäkin aikoja vierekkäin sohvalla, kun isoveli hoitaa pikkuveljeä kuntoon. Aina otetaan verikoe, ja mahassa on jotakin korjattavaa. Pikkuveli nauttii isoveljen huomiosta ja pikkutarkasta operoinnista. On rauhoittavaa, kun isoveikka huolehtii. 

Niin, sairastunut isoveikka on tosiaan hän, joka hoivaa ja huolehtii. Lapsen kaikkivoipaisuus on mykistävää.

Kun esikoisen sairaus diagnosoitiin, oli vanhempien fokus täysin sairastuneessa. Sen olen käsittänyt olevan täysin luonnollista. Sairaalajaksot ja verikokeet, lääkityksen opetteleminen, voinnin seuraaminen ja kaikki nämä sairauden mukanaan tuomat seikat (joista olen täälläkin useasti kirjoittanut) veivät – ja vievät yhä – ison osan päivistä, arjesta. Haluamattammekin pienempi sisarus on joutunut luopumaan osasta huomiota. Vastaus otsikon kysymykseen on siis kyllä. Ainakin meidän perheessämme, hetkellisesti. Sanaa hetkellisesti käytän siksi, että esikoisen nyt voidessa paremmin, olemme voineet palautella perheemme dynamiikkaa takaisin alkuperäisiin uomiinsa. Siis että lapset huomioidaan samalla tavoin, ja että molemmille riittää myös vanhempien aikaa yksinoikeudella. Ja että meillä on paremmin voimaa myös kuunnella lapsiamme. Myös pikkuveljeä, joka ei vielä puhu, mutta joka viestii omalla tavallaan. 

Sain taannoin vinkin, että lasten kasvaessa vähän isommiksi, voi heille järjestää ihan kokonaisia päiviä, jolloin he voivat päättää, mitä tehdään, mitä syödään, mihin mennään. Ja nimenomaan sellaisia päiviä, että vaikkapa äiti lähtee kuopuksen kanssa johonkin (tai toki isäkin). Esikoiselle myös sama oikeus omana päivänään. 

Eikä erityisen huomion antaminen tarvitse olla aina niin mahtipontista. Pienet hetketkin riittävät. Tai ainakin haluan uskoa niin. 

Kuulisin mielelläni myös ajatuksia tästä aiheesta – millaisia havaintoja teillä on?

Hakusanat: Crohnin tauti lapsella, sisarusten huomioiminen

Lääkkeiden antaminen vie toisinaan voimat

Kirjoitinkin aiemmin jo siitä, mitä ajatuksia lääkkeiden antaminen lapselle minussa diagnoosin jälkeen herätti ja miten Crohnin tautia ylipäätänsä voidaan lääkitä. Sivusin myös lääkkeiden antamiseen liittyvää ehkä isointa kysymystä – kuinka lääkkeet todella saadaan annettua lapselle – ja jatkan tästä aiheesta tässä tekstissäni vielä hieman.

Kortisonin antamisen aikaan haasteita oli selvästi eniten, sillä kortisoni maistuu todella pahalta. Nyt jälkeenpäin kun mietin, en oikein edes käsitä, kuinka ikinä selvisimme siitä kolmen kuukauden kortisonijaksosta. Tällä hetkellä, kun lääkkeet ovat Crohnin taudin peruslääkkeet ja maku on käsittääkseni huomattavasti miedompi, ei antamisen vaikeus liity enää niinkään makuun vaan pakkoon. Pakkoon siltä osin, että lääkkeet on pakko ottaa joka aamu ja joka ilta. Ja uhmaikäisen luonnollisesti vastustaessa lähes kaikkia vanhempien asettamia sääntöjä ja no, tilanteita, on jokainen ilta ja jokainen aamu aina jonkinlainen episodinsa.

Ja nämä episodit vievät toisinaan mehut ihan kokonaan.

Tahtoikäisen kanssa asioista neuvotteleminen on erilaista silloin, kun väännetään aiheesta voiko talvisaappaita pukea kesähelteellä, voiko jäätelöä syödä jokaisella aterialla tai voiko omalla hammasharjalla pestä muitakin talon kalusteita kuin vain hampaita. Edellämainitut kuuluvat kasvuun, ja kädenvääntö niistä asioista on toki ajoittain kuluttavaa, mutta silti kestettävissä, koska sitä aikuisena ymmärtää, että rajojen testaamisen vaihe on normaalia. Kun lapsen kanssa kohtaa kahdesti päivässä lääkkeiden antamisen tilanteen, käännyn minä jollekin aivan eri moodille. Sisäinen  kaiken kestävä aikuiseni muotoa luja kallio haihtuu siinä vaiheessa johonkin.

Sillä vaihtoehto voisi olla, ettei keskustelua lääkkeistä tarvitsisi käydä. Vaihtoehto olisi voinut olla, että lapsi olisikin ollut terve.

Hajoan sisältä joka kerta hieman, kun yritän selvittää lapselleni, että on pakko. Se lapseni katse suoraan silmiini rikkoo minua joka kerta vähäsen. Koska minäkään en tahtoisi, en todellakaan. Mutta silti joudun olemaan siinä tilanteessa joka aamu ja joka ilta.

Minulle sanottiin, että aika auttaa, lapsi kasvaa, kaikki helpottuu, kaikesta tulee rutiinia, arkea, tavallista elämää. Ihan varmasti. Mutta se ajatus ei kanna, kun merkillinen helpottumisen hetki siintää joskus valovuosien päässä.

Siihen saakka minä joudun vain puskemaan läpi jokaisen aamun ja jokaisen illan toivoen, että jaksan. Ja minä tiedän, että minä jaksan.

Mutta silti. Se vie silti toisinaan voimat.

Hakusanat: lääkkeiden antaminen lapselle, Crohnin tauti lapsella

Tarjoilija, tarjoilija, keitossani on... tai siis, missä täällä on vessa?

Suolistosairauksia sairastavia yhdistää ainakin yksi asia – WC-tietoisuus. Kyse ei tällä kertaa ole siitä, että on optimaalisesti kärryillä viimeisimmistä hana- tai laattatrendeistä tai tavoista kiillottaa lavuaari sellaiseksi, että voi peilin ohella katsella altaasta kuvajaistaan. Kyse on selkärankaan ohjelmoituneesta tutkasta, joka skannaa jokaisen tilan WC:n sijainnin heti kyseiseen tilaan saavuttuasi. Koska tarve vierailla kyseisessä paikassa saattaa iskeä äkillisesti, joten sijainti on tiedettävä. Tai vähintäänkin kysyttävä. Tai vaihtoehtoisesti omistettava vertaansa vailla olevat ongelmanratkaisutaidot.

Hyvä esimerkki on eilinen leikkipuistoreissumme. Olimme juuri saaneet helteestä hikisinä puistovaatteet yllemme (auringon vuoksi ne pitkähihaiset ja -lahkeiset, joista kirjoitin aiemmin), taaperrettua puistoon ja aloitettua mainiot merirosvolaivaleikit, kun toinen ilmoittaa, että on vessahätä. Mitä teimme? Juoksin poika kainalossani takaisin lähtöpisteeseemme ajatellen, että tämä on tätä meidän arkeamme nyt. Koska muutakaan vaihtoehtoa ei oikein siinä tilanteessa ollut.

En tiedä omista ongelmanratkaisutaidoistani edellisen kertomuksen perusteella, mutta sen tiedän, että ravintolassa, kahvilassa tai kauppakeskuksessa tilanteesta selviäminen on ainakin teorian tasolla helpompaa. Vähintään se henkilökunnan WC löytyy jostakin kulman takaa. Minulla on Crohn ja Colitis ry:n tavaramerkikseen rekisteröimä Vessapassi, jota näyttämällä voin ilmoittaa henkilökunnalle, että tarvitsemme vessaa nopeasti sairauden vuoksi. Vessapassi on järjestön jäsenen etu. Crohn ja Colitis ry:n verkkosivuilla (crohnjacolitis.fi, viitattu 3.6.2018) lukee lisäksi näin: Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi inva-WC:hen, henkilökunnan WC:hen tai maksulliseen yleisö-WC:hen, johon Vessapassin haltijan tulisi päästä ilmaiseksi. Tavoitteena on näin laajentaa sairastavien elinpiiriä ja parantaa heidän elämänlaatuaan.

Meidän perheessämme WC-tietoisuutta on harjoiteltu – tai oikeastaan sen kanssa on vaan eletty – pojan syntymästä saakka, ja diagnoosin myötä saimme syyn ja nimen tälle vallinneelle tilanteelle. Diagnoosi oli siltä osin myös helpotus – enää ei tarvinnut elää totaalisessa epätietoisuudessa ja arvuutella, miksi lapsen vatsa käyttäytyi niin kuin käyttäytyi. Tilanteemme on nyt lääkityksen myötä parempi kuin silloin, kun sairaus oli akuuttivaiheessa, mutta silti jotkin asiat vain säilyvät arjessamme. Kuten tämän tekstin aihepiirikin.

P.S. Pohdin tässä juuri myös, että sairauden myötä näistä vessajutuista on tullut omituisen normaali puheenaihe perheessämme... Kanssasairastuneet saattavat tietää, mitä tarkoitan.

Hakusanat: Crohn ja Colitis ry:n Vessapassi, arkea sairauden kanssa, Crohnin tauti lapsella

Sitä joutui kohtaamaan melkoisen määrän tunteita

Kun diagnoosipäivänä käsitin, mikä lapsen sairaus on ja että se on elämän mittainen sairaus, olin murtunut useammastakin syystä. Kaikkein voimakkain tunne oli epäreiluuden tunne – oli järkyttävän epäreilua, että pieni lapsi saa kontolleen jotakin niin lopullista. Pienen lapsenhan kuuluu leikkiä huolettomana kesäisellä hiekkarannalla ja kasvaa lapsena askeleittain kohti nuoruutta ja aikuisuutta, ei saada riesakseen jotakin sairautta. Toiset lapset miettivät, ottaisivatko jätskikioskilla vaniljaa vai mansikkaa, minun lapseni joutuu miettimään, haluaako tällä kertaa verikokeen ottamisen jälkeen kyynärtaipeeseensa teippiä vai itseliimautuvaa käärettä. Epäreiluuden tunne.

Toinen voimakas tunne oli suru. Olin äärimmäisen surullinen siitä, että lapseni ei isona muista elämäänsä ennen sairastumista (olettaen, että ihmiselle muodostuu aikuisuuteen saakka pysyviä muistijälkiä noin plusmiinus kolmen ikävuoden tienoilla). Lapsella ei siis ole aikuisena muistijälkeä terveenä olemisesta, kun sairastuminen tapahtuu kaksivuotiaana. Lapseni ei koskaan voi kyselyihin ynnä muihin yhteiskunnassamme täytettäviin lomakkeisiin rastittaa kohtaa perusterve, ei sairauksia, kuten itse olen voinut koko elämäni rastittaa.

Kolmas tunne edellämainittujen lisäksi oli viha. Olin vihainen, koska en tiennyt vastausta kysymykseen, miksi juuri meille kävi näin. Kukaan ei tahdo, että oma lapsi sairastuu. Olin vihainen, koska pystyin vain ajattelemaan niitä asioita, joista lapseni joutuu luopumaan. Halusin syyttää tilanteestamme jotakuta, vaikka samalla ymmärsin, että on olemassa asioita, joille ei ole selitystä saati syyllistä. Edellämainittujen tunteiden lisäksi olin ahdistunut, epätoivoinen, uupunut, ärtynyt, hämmentynyt ja lisäksi vielä pelkäsin. Pääni sisäinen sekamelska oli kuin vilkas risteys, jossa liikennevalot olivat poissa käytöstä.

Sanotaan, että kun sairastuu lapsena, on siinä kaikessa järkyttävyydessä jotain hyvääkin. Sanonta every cloud has a silver lining pitää ilmeisesti paikkaansa. Kun sairastuu nimenomaan lapsena, oppii lapsi kasvamaan nuoreksi ja aikuiseksi sairautensa kanssa. Sairaus tulee luontaisesti osaksi häntä, hänen identiteettiään. Yksilö ei tiedä muusta, ja se on tässä se hyvä asia. Minulle kerrottiin, että lapsi tekee kyllä käsittelytyön sairautensa suhteen aina ikätasoaan vastaavasti – eli käy ”vuosittain” läpi, mitä sairaus on aina siltä osin kuin ymmärryksensä riittää. Mieheni halusi esimerkiksi jokin aika sitten tietää, milloin lapsi itse tarvitsee vertaistukea. Hänelle vastattiin, että tarve saattaa ilmetä noin kuusivuotiaana, jolloin lapsi oppii tuntemaan itseään vertailemalla itseään muihin samanikäisiiin. Noin kuusivuotiaana hän samalla siis käsittelee sairauttaan kuten kuusivuotiaana pystyy, ja niin edespäin.

Lienee turhaa miettiä, olisiko ollut parempi, jos sairaus olisikin todettu jossakin muussa iässä. Konditionaalissa eläminen ei varsinaisesti johda mihinkään. Tapahtunutta ei voi muuttaa. Mutta omaa suhtautumista ja ajattelutapaa voi. Pikkuhiljaa.

Kerroin, että valjastin musiikin – ja etenkin lyriikat – erääksi keinoksi käsitellä tätä kriisiä.

Kaikki loputon kauneus, kaikki järjettömyys

Kaikki ruoskivat toiveet, kaikki päättämättömyys

Ovat lopulta tarkoituksen palasia, osa arvoitusta

Valot pimeyksien reunoilla

(Apulanta)

Tässä kaikeassa mustuudessa on siis valo olemassa, ja meidän kohdallamme arvoitus, tämän kaiken tarkoitus, on vasta ratkeamassa.

Hakusanat: Crohnin tauti lapsella, blogi Crohnin tauti