Miten pitkäaikaissairaan äidit ja isät jaksavat?

Nykypäivän vanhemmuuteen kuuluu erilaisia ohjeita kuin esimerkiksi 80-luvulla äidiksi tulleita aikanaan ohjeistettiin. Totta kai – aika on eri, konteksti on eri, maailma on eri. Tämän päivän vanhempia patistetaan mystisen oman ajan ottamiseen. Mene kuntosalille, elokuviin, yksin lenkille, kunhan vain olet joskus yksin, että jaksat siinä valtavan rankassa arjessasi. Entäpä, kun perheessä yksi tai useampi lapsi sairastaa? Sairastaa siis pitkäaikaisesti ja vakavasti – ei ainoastaan sitä nuhakuumetta tai vatsatautia – niitäkään kuitenkaan yhtään väheksymättä, ihan todella voimia vieviä nekin päivät ja viikot!

Pohdinkin siis tilannetta, jossa lapsi on pitkäaikaissairas ja tarvitsee muutakin hoitoa kuin välttämättömän pienen lapsen huolenpidon. On annettava lääkkeet aamuin ja illoin, käytävä verikokeissa, kontrolleissa ja tutkimuksissa, vietettävä aikoja sairaalassa, huolehdittava tietynlaisesta ravinnosta/ruokavaliosta, seurattava riittävää nesteensaantia, huolehdittava käsien hygieniasta pöpöjen tarttumisen eliminoimiseksi, mietittävä tarkkaan synttärijuhliin, sisäleikkipuistoihin ja kerhoihin osallistuminen. IBD:tä (=inflammatory bowel disease, tulehduksellinen suolistosairaus) sairastettaessa lisäksi huomioitava jokaisessa paikassa WC-tilojen sijainti. Kun muistettavaa ja huolehdittavaa on paljon, ja kun usein se äiti on korvaamaton yötä päivää, niin miten ne äidit silloin huolehtivat omasta jaksamisestaan ja omista voimavaroistaan? Kuinka isät jaksavat, kun huoli lapsesta on kuitenkin perheen yhteinen?

Tahtoisin rakentaa tähän blogiin myös vuorovaikutusta, joten esitänkin tämän tekstin lomassa kysymyksen – mitkä ovat niitä keinoja, joilla pitkäaikaissairaan lapsen äidit ja isät jaksavat? Keskustelu on enemmän kuin tervetullutta. Ja vinkit tietenkin. Sillä vaikka edellisessä tekstissäni kirjoittama kriisi muuttaa muotoaan ja shokki hälvenee, jää kuitenkin käsiteltäväksi se sairaus, arki ja siinä ajelehtiminen. Miten olla laivan kyydissä niin, että on kapteenin eikä ruumassa huojuvan salamatkustajan roolissa?

Hakusanat: Crohnin tauti lapsella, arjessa jaksaminen, pitkäaikaissairaan lapsen hoitaminen

Lapsen (vakava) sairastuminen on aina kriisi

Diagnoosipäivästä minulla on tietynlaisia – erilaisia – muistikuvia. Ennen kuin lääkäri kertoi diagnoosin, huoneessa oli omituisen rauhallinen tunnelma. Muistan sanatarkasti, mitä lääkäri sinä hetkenä sanoi, sekä pystyn yhä aistimaan ne sekunnit, kun tieto virtasi ymmärrykseeni. Sen jälkeen alkoi shokkivaihe. Huone tuntui keinuvan silmissäni ja luulin kaatuvani tuolilta alas lattialle. Hengitykseni muuttui epäsäännölliseksi, mutta yritin silti kuunnella sairauteen liittyviä faktoja loppuun. Lopulta en enää kestänyt, sisimmässäni hajosin palasiksi, ja kaikki loput sanat valuivat kuin vesi hanhen selästä minua pitkin. En nähnyt mitään, en kuullut mitään. Nyökyttelin vain, ja lopulta siirryimme hoitajan huoneeseen. Kotiin pääsimme, kun kaikki olivat varmoja, että meillä on tukijoukot vastaanottamassa meitä. 

Kriisissä on tutkimuksen mukaan neljä vaihetta (em. faktalle lähteenä Mielenterveysseuran verkkosivut, luettu 29.5.2018). Shokkivaihe kesti joitakin päiviä. Toimin mekaanisesti sairaalassa annettujen ohjeiden mukaan ja yritin pitää perheemme rutiineista kiinni. Käsissäni tähän saakka olleet langat olivat venyneet pieniksi säikeiksi ja minun oli vaikea tarttua niistä kiinni. Aika tuntui venyvältä: yksi minuutti saattoi tuntua ikuisuudelta ja useampi tunti hujahtaa valonnopeudella ohitse. Shokkivaiheen jälkeen alkoi reaktiovaihe, joka kohdallani kesti viikkoja–kuukausia. Tästä vaiheesta kertoo hyvin se, ettei minulla ole kyseisestä vaiheesta oikeastaan juuri sen kummoisempia muistikuvia. Tiedän hoitaneeni vaadittavat asiat, puhuneeni puhelimessa niin lääkärin, Kelan kuin ravitsemusterapeutinkin kanssa, mutta juuri mitään en näistä asioista muista. Elämä vain tapahtui, ja siinä ohella minäkin, mutta jonkinlaisena läpikuultavana, josta en saanut otetta. Kaipasin valtavasti jotakin voimaannuttavaa ympärilleni, ja esimerkiksi piirtäminen, kirjoittaminen ja musiikki astuivat taas isompaan rooliin kuin mitä ne olivat kiireisessä pikkulapsiarjessa tähän saakka olleet. Muistan myös haltioituneeni eräästä loppukesän/alkusyksyn auringonlaskusta aivan meditatiiviseen tilaan. Enhän kahden pienen lapsen kanssa ollut kunnolla edes huomannut auringon olemassaoloa edeltäneenä kesänä! (Viime kesä kyllä oli ”kesä” lainausmerkeissä, että olisiko johtunut myös siitä ;)

Uskon tällä hetkellä eläväni käsittelyvaiheen ja uudelleen suuntautumisen vaiheen välimaastossa. Käsittelyvaiheelle tyypillistä on se, että kriisin aiheuttama tapahtuma aletaan ymmärtää, ja uudelleen suuntautumisen vaiheessa tapahtunut alkaa hiljalleen muuttua osaksi elämää ja kokemusta omasta itsestä (em. faktoille lähteenä Mielenterveysseuran verkkosivut, luettu 29.5.2018). Tiedän tällä hetkellä sairauden olevan olemassa, ja että se on mukana jokaisessa päivässämme, mutta sen ajatteleminen ei enää aiheuta välitöntä romahdusta. Sairaus ei enää täytä ajatuksiani jokaisena päivän minuuttina. Elämä taitaa sittenkin on niin voimakas, että voin luottaa sen kyllä kantavan. Pimeän tunnelin päässä on näkyvissä valon kajastus, vaikka toistaiseksi onkin epäselvää, mikä valon lähteenä on. Se selvinnee tulevaisuudessa.

Sanotaan, että kun pieni lapsi sairastaa, on se oikeastaan niin, että vanhemmat sairastavat.

Voin sanoa tietäväni hyvin tarkkaan, mitä tuo lause tarkoittaa. 

Hakusanat: Crohnin tauti lapsella, shokkivaihe, kriisi, lapsi sairastaa

Verikoepäivistä pari ajatusta

Kirjoitinkin jo aikaisemmin, että poikani kävi elämänsä ensimmäisissä verikokeissa 1-vuotiaana. Diagnoosin jälkeen 2-vuotiaana elämäämme astuivat säännölliset verikokeet eli turvaverikokeet. Aluksi verikokeissa käytiin hyvin tiheästi, ja oikeastaan tästä päivästä eteenpäin turvakokeisiin mennään kolmen kuukauden välein. Verikoe on äärimmäisen tärkeä tapa seurata elimistön tilaa ja lääkkeiden sopivuutta sairauden hoitoon kuuluvien calpronäytteiden ohella.

Verikoepäivään valmistautuminen alkaa oikeastaan siitä, kun pyyntö varata aika kolahtaa kirjekuoressa postilaatikkoon. Koska verikoepäivät eivät ainakaan vielä ole perheessämme ”helppoa rutiinia”, pyörii asia mielessä sairauden ohella jonkin verran verikoepäivään saakka. Aamulla tarkistetaan, ollaanko oltu syömättä 10-12 tuntia ja kaasutellaan terveyskeskukseen. Toivotaan, että ehkä joku tuttu hoitaja sattuisi paikalle ja yritetään ottaa niin rauhallisesti kuin tilanteessa vain pystytään. Siinä kuitenkaan harvemmin onnistumatta... Kaikkia jännittää aina. Huoneen täyttää omituinen lataus: hoitaja tietää pienten potilaiden tuoman lisähaasteen – kuinka löytää suoni kerralla ja kuinka selvitä mahdollisesti hanttiin pistävän pienen kanssa. Vanhemmista tuntuu pahalta sallia kiputilanne, vaikka asiaa kuinka rationalisoisi itselle.

Uskomattoman taitavia ovat kyllä suurin osa hoitajista – joka kerta on hommasta selvitty ja vieläpä tosi hienosti. Ja lopussa on ehkä homman paras osio – tarran valitseminen. Meillä onkin jo yksi tarrakirja hyvällä mallilla kohti täyttymistä…

Uskon, että verikoepäiviin tottuminen vie aikaa. Meiltä kaikilta. Aika auttanee, kuten niin monessa muussakin asiassa.

Hakusanat: Crohnin tauti lapsella, turvaverikokeet

Mikä kaikki muuttui diagnoosin jälkeen – top 10 havainnot

1) Huolettomuus jäi entiseen elämään

Crohnin tauti toi mukanaan jokapäiväisen huolen. Olethan muistanut juoda tarpeeksi? Voi ei, vatsaasi sattuu, mitähän epäsopivaa nyt on syöty? Jopas oletkin väsynyt, onko muuten huono olo? Minkähänlainen tuotos pottaan tänään tuli? Turvaverikokeet, lääkkeiden antaminen ja muistaminen, vatsan toiminnan seuraaminen, kalprotektiininäytteiden ottaminen ja vieminen labraan, kontrollikäynnit sairaalassa, vammaistuen hakeminen ja tilanteen päivittäminen Kelaan, ja mitä näitä muita mietittäviä asioita nyt on. 

2) Todella tarkkana oleminen heikentyneen vastustuskyvyn vuoksi

Mm. Azamun alentaa vastustuskykyä, joten kaikenlaisten pöpöjen tarttuminen on käytännössä aina sen riski, että samalla myös sairaus aktivoituu. Senpä vuoksi meillä pestään käsiä, ja meille tullessa pestään käsiä. Ja tietenkin yritetään kaikin keinoin välttää pöpöjen tarttuminen. Voiko elämässä täysin välttyä pöpöiltä? Tuskin, mutta pöpön iskiessä meillä ollaankin sitten hieman eri tavalla kipeitä. Joten riskejä on pakko sen vuoksi minimoida.

Ja edelliseen kohtaan viitaten, 3) Vatsataudit eivät ole enää vain vatsatauteja. Norovirus meidän kohdallamme tarkoitti saman tien ensiapureissua kuivumisriskin takia. Mikään ei pysynyt sisällä, ei edes ne nesteet, joita yritimme pojalle tarjota. Ensiavussa seurattiin, tarvitseeko lapsi laittaa tippaan. Lopulta ei tarvinnut, mutta olimmekin tällä kertaa onnekkaita. Ja onneksi saimme apua ja ensiluokkaiset ohjeet.

4) Kesän aurinko ei ole enää kiva kaveri

Tämä kohta ei sinänsä eroa tavallisen pienen lapsen suojaamisessa auringon vaarallisilta säteiltä – aurinkorasvaa, pitkät hihat ja lahkeet, niskan suojaaminen, mahdollisesti myös aurinkolasit. Azamunia käyttäessä ihosyöpien ja kasvaimien riski on kohonnut (lähteenä Azamun-lääkkeen pakkausseloste), joten auringolta pitää kerta kaikkiaan suojautua. Me olemme siis ne pitkiin pukeutuneet aurinkorannalla ja leikkipuistossa. 

5) Hampaidenhuollosta tuli pikkutarkkaa

Kaikenlaisten lääkitysten käyttäminen voi Crohnin tautia sairastaessa tulla kyseeseen, kun hampaat ja suun terveys on kunnossa (lähteenä kliinisen hammashoidon ja parodontologian erikoishammaslääkäri Minna Mellinin luento Crohn ja Colitis -yhdistyksen Kevätpäivillä 2018). Terve suu lisää myös koko kehon terveyttä. Hampaiden pesu ja Xylitolin nauttiminen astuivat pikkutarkasti elämäämme diagnoosin myötä. Eikä se ole ainoastaan huono asia, mutta suurpiirteistä hampaidenhoito ei enää voi kohdallamme olla. 

6) Joskus lapsen näkee vain sairauden kautta

Tämä ajatus on noussut esiin useissakin konteksteissa, ja voin allekirjoittaa sen. Etenkin hankalissa vaiheissa lapsi on yhtä kuin sairautensa, ja se jos mikä on kuormittavaa ja surullista. Ihmismieli kait vain toimii niin. Hyvinä hetkinä taas koko sairauden saattaa unohtaa, ja yritänkin vaalia niitä hetkiä erityisellä lämmöllä.

Koska tämän listan laatiminen ja lukeminen kerta kaikkiaan vaatii rinnalleen jotain positiivista, kirjoitankin loput kohdat niistä hienoista jutuista, joita elämään löytyi diagnoosin myötä. Kyllä, niitäkin on. 

7) Lapsi on entistä rakkaampi

Kun lapsi sairastuu parantumattomasti, tulee hänestä vain ja ainoastaan entistä rakkaampi, muistan lukeneeni. Tämä ajatus osui silmiini jotakin sairastumiseen liittyvää artikkelia selatessani. Kyllä, hän on erityinen, ja hänet näkee erityisenä, ja rakkaus tätä myöten vain ja ainoastaan kumuloituu.

8) Jokaista hyvää päivää arvostaa aivan toisella tavalla

Terveenä (tai siis remissiossa, sillä sairaushan ei koskaan varsinaisesti ”parane”) oleminen ei varmasti ole koskaan ollut niin suuri kiitollisuuden aihe kuin nyt. 

9) Sairaalassa ja hoitotilanteissa käymisestä rutiinia

Minä itse kävin verikokeissa ensimmäisen kerran kaksikymppisenä, ja silloinkin sen takia, että halusin tietää, paljonko kolesteroliarvoni on. Kyllä. Arvatkaa, olinko jännittynyt. Sairaalassa olin ensimmäistä kertaa kolmekymppisenä, kun synnytin esikoisemme. Kyllä. Arvatkaa vielä, olinko jännittynyt. Lapseni kävi verikokeissa ensimmäistä kertaa yksivuotiaana, ja osastolla hän oli ensimmäistä kertaa kaksivuotiaana. Arvatkaa, jännittääkö hän jonain päivänä hoitotilanteissa enää yhtä paljon kuin minä omissa ”toimenpiteissäni” aikanaan. Niinpä. Ja tämän näen tasan tarkkaan vain positiivisena seikkana. 

10) Empatiakyvyn kasvaminen

Toivoisin, että molemmista lapsistani kasvaisi empaattisia ja toisaalta myös tunteensa näyttäviä yksilöitä. Kolmevuotiaamme on tunteiden tunnistamisessa jo nyt varsin taitava. Hän kysyy, miksi Muumilaakson tarinoissa Muumipeikko on surullinen, kun tämä istuu yksin rantakivellä odottaessaan Niiskuneitiä, tai miksi äiti koskettavaa satua lukiessaan itkee. Kun kurtistan kulmiani, hän kysyy heti, miksi äiti on vihainen tai miksi äiti näytät tuolta(!). Hän miettii, tarvitseeko pikkuveljen mennä lääkäriin, jos hänen vatsansa ei toimi, tai meneekö myös pikkuveli joskus verikokeisiin. Kun sukulainen oli sairaalassa, lapseni mietti, sattuuko häneen siellä. Ja nämä ovat vasta näitä kolmevuotiaan mietintöjä.

 

Hakusanat: Crohnin tauti lapsella

Kelan vammaistuki ja sen hakeminen

Crohnin tautiin liittyen meille kerrottiin, että olemme oikeutettuja Kelan vammaistukeen. Kelan vammaistuessa on kolme suuruusluokkaa: perusvammaistuki n. 92 euroa, korotettu vammaistuki n. 215 euroa ja ylin vammaistuki muistaakseni n. 400 euroa. Näistä ei enää vähennetä mitään, vaan summat ovat saatavia summia. 

Korotettua vammaistukea saadaksemme lapsen kuntoutus- ja vaippakulujen sekä puolison palkanmenetyskulujen olisi tullut olla yhteensä yli 2500 euroa vuodessa sekä hoidon käytännössä olla ympärivuorokautista. Niinhän hoito Crohnin taudissa onkin, etenkin pienen lapsen kohdalla – vointia on seurattava, huoli on ympärivuorokautista, lääkityksestä on myös huolehdittava ja akuutissa vaiheessa elämä sijaitsee wc:ssä, mutta tästä huolimatta Kela katsoi, että kuulumme perusvammaistuen piiriin. Olen kokemukseni perusteella sitä mieltä, että millään tavalla johdonmukaista tukien myöntäminen ei mielestäni ole. Ja mistäkö se voisi johtua? Koska pieniä Crohnin tautia sairastavia ei käytännössä ole, joten Kelalla ei valitettavasti ole – vielä – ohjeistusta vammaistuen maksamiseen, kun sairastava on pieni lapsi. Tämä tulee tulevaisuudessa toivottavasti muuttumaan.

Eräs seikka yllätti myös Kelan käytäntöihin liittyen: minä en saanut tietoa 2-vuotiaani vammaistukihakemuksen vaiheista kuin puhelimitse. 2-vuotiaallani ei nimittäin – silloin – ollut pankkitunnuksia, jotta asiointi olisi voinut tapahtua verkossa. (Nyt hänellä kuitenkin on.) Yrittäessäni selvittää hakemuksen tilaa verkossa omien tunnusteni kautta, sain valitettavan tylyn kohtelun. Yritin kriisin keskellä ymmärtää myös Kelaa ja kaikenlaisten päivittäisten viestien tulvaa siinä kuitenkaan kovin hyvin onnistumatta.

Vammaistuen hakemiseen saimme apua sairaalan sosiaalipalveluista. Tukihakemuksen asianmukainen laatiminen akuutissa kriisivaiheessa ei nimittäin ollut millään tavalla yksinkertaista. Suuri kiitos kuuluukin meitä auttaneelle sosiaalityöntekijälle! Hakemuksessa oli monta, monta kohtaa, joissa täytyi olla tietty sanamuoto. Olin toki kuullut Kelan tavoista, mutta minulla oli aiemmin kokemusta noin suurinpiirtein vain opintotuen hakemisesta, joten kiemurat yllättivät todella.

Pakko myös jakaa lisää kiitoksia, nimittäin Crohn ja Colitis ry:lle, joka on suolistosairautta sairastavien edunvalvontajärjestö. Sain järjestöstä apua myös vammaistukeen liittyvissä kysymyksissäni. Järjestön toiminnasta ja muusta sitä kautta saamastamme avusta taidan kirjoittaa vielä ihan oman tekstinsä.

Hakusanat: Crohnin tauti lapsella, Kelan vammaistuki, vammaistuen hakeminen

Crohnin taudin lääkityksestä lapsen kohdalla

Crohnin tauti on lähestulkoon aina sellainen sairaus, jota täytyy lääkitä jollain tavalla. Lääkkeinä käytetään esimerkiksi mesalatsiinia (mm. Pentasa) ja atsatiopriinia (mm. Azamun), joista jälkimmäinen on sytostaatti eli solusalpaaja. Näiden lisäksi, siis jos suun kautta otettavat lääkkeet eivät sovellu tai tehoa, on olemassa biologisia lääkkeitä, jotka voidaan esimerkiksi tiputtaa sairastavalle suoraan elimistöön sairaalassa. Kortisoni on myös yksi lääke, jota käytetään akuuttien vaiheiden rauhoittamisessa.

2-vuotiaan kohdalla lääkityksen aloittamiseen liittyi oikeastaan akuuteimmassa kriisivaiheessa kaksi ajatusta: oman pään sisäinen keskustelu siitä, miten ihmeessä pystyn antamaan lapselleni sytostaatteja, ja miten ihmeessä ne oikein saadaan 2-vuotiaalle perille? Ensimmäiseen kysymykseen vastaus oli oikeastaan yksinkertainen – on vain pakko. Suoliston tulehdus oli saatava rauhoittumaan – ja pysymään rauhallisena.

Sairauden hoito aloitettiin meidänkin kohdallamme kortisonilla ja Pentasalla, ja joka-aamuinen ja -iltainen lääkkeiden antaminen oli varsinaista taistelua. Melkein kolmevuotias ei kerta kaikkiaan voinut käsittää, miksi joka aamu piti ottaa jotakin pahanmakuista (kortisoni), joka sai melkein poikkeuksetta yökkäämään ja toisinaan myös oksentamaan. Kolme kuukautta tuntui loputtomalta ajalta (kortisonikuuri kesti sen verran). Kolme kuukautta. Mutta siitäkin selvittiin. Lääkitys jatkui Pentasan ja Azamunin kombolla kortisonikuurin jälkeen. Lääkkeiden antaminen helpottui jonkin verran, kun pahanmakuinen kortisoni putosi pois, mutta voin silti sanoa, että olen joutunut tekemään melkoisen työn, jotta lääkkeet saadaan alas joka aamu ja joka ilta. Joka aamu ja joka ilta. Joka päivä. Joka viikko. Joka kuukausi. Onneksi lääkkeiden antaminen varmaankin helpottuu lapsen ymmärryksen kasvaessa. Kunnes hän lopulta tulevaisuudessa osaa ottaa ne itse. Ja jonakin päivänä huolehtii niistä itse. Mutta sinne on vielä - onneksi - aikaa.

Mitä keinoja lääkkeiden antamiseen sitten meillä käytettiin? Tapoja on varmaankin monia, mutta meillä paras tapa oli murskata lääkkeet ja sekoittaa lusikalliseen-kahteen jotakin makeaa. Parhaaksi makeaksi osoittautui kaurajugurtti. Niiden valikoima viime syksynä oli vähänlainen, mutta jo tässä vajaassa vuodessa on kauppoihin ilmestynyt melkoinen määrä eri makuja. Aikaisemmin kirjoitinkin, että Plantin ja Oatlyn kaurajugurtit ovat maistuneet parhaiten. Millä ne lusikalliset sitten saatiin suuhun? Oikeastaan isoin tekijä on varmaankin oma jämäkkyys, eli osoittaa lapselle, että lääkkeet on pakko ottaa. Ja että aikuinen myös luottaa niiden olevan toimivia. Sen lisäksi meillä ainakin tarvittiin palkitsemisjärjestelmää, eli niin kännykkä kuin tablettikin olivat niitä palkintoja, joita sai katsoa samalla, jos otti äidin antamat lusikalliset. Ja on varmaan turha laskea, kuinka monta joulukalenteria meillä avattiin joulukuussa lääkkeiden ottamisen lomassa.

 

Hakusanoja: lääkitys Crohnin tauti, Crohnin tauti lapsella, lääkkeiden antaminen lapselle, blogi Crohnin tauti