Suolistosairauksia
sairastavia yhdistää ainakin yksi asia – WC-tietoisuus.
Kyse ei tällä kertaa ole siitä, että on optimaalisesti kärryillä
viimeisimmistä hana- tai laattatrendeistä tai tavoista kiillottaa
lavuaari sellaiseksi, että voi peilin ohella katsella altaasta
kuvajaistaan. Kyse on selkärankaan ohjelmoituneesta tutkasta, joka
skannaa jokaisen tilan WC:n sijainnin heti kyseiseen tilaan
saavuttuasi. Koska tarve vierailla kyseisessä paikassa saattaa
iskeä äkillisesti, joten sijainti on tiedettävä.
Tai vähintäänkin kysyttävä. Tai vaihtoehtoisesti omistettava
vertaansa vailla olevat ongelmanratkaisutaidot.
Hyvä
esimerkki on eilinen leikkipuistoreissumme. Olimme juuri saaneet
helteestä hikisinä puistovaatteet yllemme (auringon vuoksi ne
pitkähihaiset ja -lahkeiset, joista kirjoitin aiemmin), taaperrettua
puistoon ja aloitettua mainiot merirosvolaivaleikit, kun toinen
ilmoittaa, että on vessahätä. Mitä teimme?
Juoksin poika kainalossani takaisin lähtöpisteeseemme ajatellen,
että tämä on tätä meidän arkeamme nyt. Koska muutakaan
vaihtoehtoa ei oikein siinä tilanteessa ollut.
En
tiedä omista ongelmanratkaisutaidoistani edellisen kertomuksen
perusteella, mutta sen tiedän, että ravintolassa, kahvilassa tai
kauppakeskuksessa tilanteesta selviäminen on ainakin teorian tasolla
helpompaa. Vähintään se henkilökunnan WC löytyy jostakin kulman
takaa. Minulla on Crohn ja
Colitis ry:n
tavaramerkikseen rekisteröimä Vessapassi,
jota näyttämällä voin ilmoittaa henkilökunnalle, että
tarvitsemme vessaa nopeasti sairauden vuoksi. Vessapassi
on järjestön jäsenen etu. Crohn
ja Colitis ry:n verkkosivuilla (crohnjacolitis.fi, viitattu 3.6.2018)
lukee lisäksi näin: Vessapassilaisen
voi päästää esimerkiksi inva-WC:hen, henkilökunnan WC:hen tai
maksulliseen yleisö-WC:hen, johon Vessapassin haltijan tulisi päästä
ilmaiseksi. Tavoitteena on näin laajentaa sairastavien elinpiiriä
ja parantaa heidän elämänlaatuaan.
Meidän
perheessämme WC-tietoisuutta on harjoiteltu – tai oikeastaan sen
kanssa on vaan eletty – pojan syntymästä saakka, ja diagnoosin
myötä saimme syyn ja nimen tälle vallinneelle tilanteelle.
Diagnoosi oli siltä osin myös helpotus – enää ei tarvinnut elää
totaalisessa epätietoisuudessa ja arvuutella, miksi lapsen vatsa
käyttäytyi niin kuin käyttäytyi. Tilanteemme on nyt lääkityksen myötä parempi kuin
silloin, kun sairaus oli akuuttivaiheessa, mutta silti jotkin asiat
vain säilyvät arjessamme. Kuten tämän tekstin aihepiirikin.
P.S.
Pohdin tässä juuri myös, että sairauden myötä näistä
vessajutuista on
tullut omituisen normaali puheenaihe perheessämme...
Kanssasairastuneet saattavat tietää, mitä tarkoitan.
Hakusanat:
Crohn ja Colitis ry:n Vessapassi, arkea sairauden kanssa, Crohnin
tauti lapsella
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti